Commission NeuroVasculaire – Réunion Janvier 2015

Compte-rendu de la réunion de la Commission des pathologies neurovasculaires,

Congrès de la SFNP, 24/01/2015, Tours

 

Présents :

Manoëlle KOSSOROTOFF, animatrice de la Commission

Céline BELLESME (Paris Bicêtre), Maryline CARNEIRO (Lyon), Daniel AMSALLEM (Besançon), Sylvie JORIOT (Lille), Frédérique AUDIC (Marseille), Mathieu MILH (Marseille), Jérémie LEFRANC (Brest), Elena GARGAUN (Brest), Jean-Marc Pinard (Paris Garches), Abdelfettah ROUISSI (Casablanca, Maroc), Michel RENOUILH (Saint-Pierre, Réunion), Noémie PEREZ (Valenciennes), Marie-Anne BARTHEZ (Tours), Sabine DE LA VAISSIERE (Angers), Eleni PANAGIOTAKAKI (Lyon), Marilyn TALLOT (Saint-Pierre, Réunion).

Excusé : Stéphane Chabrier

 

Ordre du jour :

Echange d’informations

• RCP du vendredi après-midi
• Recommandations / protocoles sur le site
• Travaux/Etudes en cours
• Filières régionales

Avenir de la commission

• Renouvellement de l’animation de la Commission
• Objectifs de la Commission

 

Echange d’informations :

 

RCP du vendredi après-midi : cette réunion de concertation pluridisciplinaire est proposée et animée par le centre national de référence de l’AVC de l’enfant. Elle se substitue désormais aux discussions de dossiers qui pouvaient avoir lieu lors de réunions de la commission. Elle a pour objet la présentation de dossiers diagnostiques ou thérapeutiques pour AVC (ischémie, hémorragie, thrombose veineuse cérébrale), moyamoya, maladie vasculaire cérébrale… pour avis collégial par le clinicien demandeur et a lieu sous forme de Web conférence (partage d’images à partir du PACS du demandeur et éventuel ppt) via Adobe Connect (logiciel d’installation gratuit, nous profitons de l’abonnement du CHU de St Etienne) + téléphone. Elle a lieu le vendredi de 15h à 17h, 3x/mois en moyenne. Une charte conforme aux reco HAS des RCP a été mise en place et un quorum minimal d’un neuropédiatre du centre de référence + un radiopédiatre du centre de référence est nécessaire pour donner un avis « RCP ». Avis donné en direct lors de la présentation du dossier + CR écrit adressé au clinicien dans les semaines suivantes.

Modifications prévues en 2015 : changement probable de logiciel avec nombre de licences illimitées. Dossiers moyamoya ou pour avis chirurgical seront regroupés 1 vendredi/mois avec neurochirurgien présent à la RCP (Michel Zerah, Paris).

 

Recommandations et protocoles mis en ligne sur le site web du centre de référence : notamment maniement des antithrombotiques, etc. Adresse : http://www.chu-st-etienne.fr/avcpediatrie/

 

Travaux et études en cours :

• Artériopathie post-varicelle : déterminants génétiques

Une étude est en cours, animée par les centres de KB, Necker, Genève, St Etienne, pour rechercher les déterminants génétiques de l’artériopathie cérébrale post-varicelle. Elle consiste en la réalisation d’une étude de type exome sur des trios (enfant + parents). Laboratoire de Necker. Critères d’inclusion = artériopathie post-varicelle + infarctus cérébral, pas d’autre étiologie retrouvée. Pour inclure un trio, envoyer un mail à Stéphane Chabrier, Céline Bellesme, Joel Fluss ou Manoëlle Kossorotoff, qui vous aidera pour l’inclusion. CRF long à remplir. Labo aidant pour l’acheminement des tubes.

• Artériopathie post-varicelle et sécrétion intrathécale d’Ig

Etude du ratio IgG anti-VZV LCR/sang : collecte de cas rétrospective proposée par Joel Fluss à Genève. Pour ceux qui veulent participer, il suffit de regarder dans les dossiers d’enfants avec artériopathie post-varicelle si ces examens ont été faits et de le signaler par mail à Joel Fluss (Joel.Fluss@hcuge.ch).

• Si ces travaux permettent publication, les participants seront inclus dans les auteurs.

 

• Recommandations pour le diagnostic et la prise en charge de l’infarctus cérébral néonatal

Travail en cours sous l’égide de la SFNéonatalogie + SFNP, avec méthodologie HAS. Recommandations attendues fin 2015 ou début 2016. Seront présentées lors de la session plénière vasculaire du congrès SFNP 2017.

 

• Projets de registre / regroupement de cas

Registre des AVC pédiatriques en Bretagne : projet s’adossant au registre existant des AVC de l’adulte dans la même région. CRF écrit en cours de validation et organisation (notamment matérielle et financière en cours).

Registre des thrombolyses pédiatriques et thrombectomies en Ile de France : projet proposé par Guillaume Saliou (neuroradiologue interventionnel à KB, Paris). Méthodo à discuter, pas de date prévue de mise en place pour le moment.

Projet intermédiaire : collection rétrospective des cas de thrombolyse pédiatriques de l’année 2014 via les neuropédiatres. Inconvénient = non exhaustivité car les plus grands (>15 ans) seront probablement très sous-estimés car vus par les neurologues adultes et difficulté de contacter toutes les UNV adulte de France pour rendre ce travail exhaustif. Sur le modèle de l’enquête faite à l’initiative de la commission en 2009 sur les moyamoya pédiatriques, on propose d’envoyer un questionnaire informatique à chaque CHU avec 4-5 questions simples lors du premier semestre 2015 pour recenser les cas 2014 avec quelques infos. On propose également de les répertorier de manière prospective pour 2015. Les présents se disent prêts à participer. La nouvelle équipe d’animation de la commission se chargera de ce travail.

 

Filières régionales :

On propose une remontée d’informations ou de difficultés éventuelles à ce sujet. La région Franche-Comté annonce un animateur de filière, Caroline Paris, qui ne sera pas payée par l’ARS. Frédérique Audic sera également animateur de filière PACA. Nous encourageons ces nouveaux animateurs de filière à vérifier qu’ils sont bien reconnus comme tels par l’ARS (important pour l’activité et pour être informés des actions régionales et nationales, de la journée des animateurs de filière AVC lors du congrès de la SFNV en novembre).

On propose, en accord avec Céline Bellesme et Maryline Carneiro, que les animateurs de filière enfant puissent avoir des liens privilégiés, notamment par mail pour circulation des informations, y compris ceux qui font le travail de manière « non officielle ». Les noms des différents correspondants seront échangés également avec le centre de référence, qui peut aider à rencontrer les ARS si besoin.

 

Avenir de la Commission :

Renouvellement de l’équipe d’animation : comme annoncé au congrès 2014, Stéphane Chabrier passe le relais après plus de 10 ans d’animation de la commission. Merci à lui pour le dynamisme insufflé au groupe et les travaux/publications/recommandations réalisés pendant cette période. Il avait été acté un renouvellement avec 1 animateur/trice du centre de référence AVC + 1-2 animateurs/trices hors centre de référence afin d’être plus représentatif. Il y a 2 candidatures : Maryline Carneiro, animatrice de la filière AVC enfant en Rhône-Alpes, et Céline Bellesme, animatrice de la filière AVC enfant en Ile-de-France. Aucune autre candidature n’est manifestée ce jour. A l’unanimité, il est voté l’animation de la commission par : Manoëlle Kossorotoff, Maryline Carneiro et Céline Bellesme.

Objectifs de la Commission : Ils ont été rediscutés à la réunion des animateurs de commission le 21/01/2015 avec le bureau de la SFNP et ils sont à réadapter en fct des missions attribuées par la SFNP, des missions déjà couvertes par les centres de référence, des attentes des participants. La mission déjà complètement assurée par le centre de référence est la discussion de dossiers, qui ne fera donc plus partie des objectifs de la commission.

On retient comme objectifs :

• Circulation d’information : objectif principal exprimé ce jour par les participants
• Représentativité territoriale
• Travaux collaboratifs (en complément du centre de référence et selon les propositions)
• Production de reco « SFNP » (en complément du centre de référence et selon les propositions)
• Participation au Comité scientifique pour l’attribution de la bourse SFNP (pour les animateurs)
• Représentation de la SFNP à l’international, notamment EPNS
• Animer une plénière / 2 ans au congrès, thèmes proposés par la Commission

La proposition du choix d’un thème de FMC/2 ans (l’année où la commission n’a pas de plénière) est discutée. Il est exprimé qu’il faudrait recueillir l’avis de « plus jeunes » quant au besoin ressenti d’une telle formation, qui serait de durée courte (45-60 minutes) et qui comprendrait à la fois des données « classiques », mais aussi des données récentes et avancées sur le sujet. Si ce principe est retenu par le bureau, le thème proposé pour 2016 serait « diagnostic et prise en charge d’une thrombose veineuse cérébrale ».

Un thème proposé pour la plénière de 2017 est AVC néonatal, puisque les recommandations SFN+SFNP seront récemment publiées.

On aborde également la durée de la réunion de la commission et son moment dans le congrès. Le samedi vs le mercredi est discuté sans obtention de consensus. La durée d’1h est considérée suffisante pour réaliser un échange d’informations.

 

CR fait le 24/01 par M Kossorotoff, relu et validé par C Bellesme et M Carneiro